Grazie alla collaborazione di Marco Gobbo e alla sensibilità e disponibilità del sindaco della città di Sanremo, è stata offerta a Ila l'opportunità di divulgare la conoscenza dell'angiodisplasia, raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia, e anche acquisire nuove adesioni/iscrizioni.
L'associazione Onlus, nata nel 2000 presso la Divisione di Chirurgia Vascolare dell'ospedale Salvini di Garbagnate Milanese per volontà di un gruppo di amici di Ilaria, giovane paziente morta l'anno prima in seguito all'aggravarsi di una grave forma di angiodisplasia.
Ilaria ha lottato per anni in collaborazione con lo staff medico e ci si è resi conto più volte dell'importanza di recuperare informazioni e notizie e anche di contattare professionisti di ogni genere in ogni parte del mondo. Ila oggi ha come obiettivo divulgare la conoscenza delle malformazioni vascolari congenite su tutto il territorio nazionale , e cerca di sostenere i Centri specializzati con donazioni di strumentazioni innovative e di sostenere i malati che ne hanno bisogno Dal Gennaio 2009 fa parte dell'associazione anche il gruppo multidisciplinare per gli emangiomi infantili e le malformazioni vascolari dell'Istituto a carattere scientifico "Giannina Gaslini" di Genova , che dal 1996 si occupa di tutte le malattie vascolari in campo pediatrico incluse quelle rare.
Questa unione ha lo scopo di integrare le conoscenze dei rispettivi Centri, cercando di realizzare strategie diagnostico-terapeutiche che siano riconosciute e condivise a livello nazionale ed internazionale nelle diverse età.
Grazie al Patrocinio del Comune di Sanremo a ILA relativamente alla sua presenza a Sanremo, sono stati donati due biglietti per assistere alla prima serata del FESTIVAL DI SANREMO il prossimo 16 febbraio.
Il ricavato andrà in beneficenza all'associazione stessa. I biglietti hanno un costo di 500 euro.Per informazioni contattare Marco Gobbo al 347/2456143, referente di questo evento.
Per info: www.angiodisplasie.org - email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
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